광주광역시에 소아암을 앓고 있는 중학교 2학년 정현(가명)이는 얼마전 국어 읽기 능력 테스트에서 낙제 수준을 받았다. 여타 과목 내용 파악 능력 역시 떨어지고, 중심 내용을 추리지 못했다. 림프모구성백혈병 치료를 약 3년 정도 앓고난 다음의 결과다. 정현이도 부모님도 학업을 어떻게 따라가야 할지 막막하다.

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 소아암 청소년의 경우 발병부터 집중 치료 기간에는 항암치료로 인한 체력 저하, 면역력 저하, 외부 감염 우려, 잦은 입·퇴원 반복 등의 이유로 학교에 가지 못하는 경우가 대부분이며, 학교복귀 시 학교생활 적응이나, 학업 수행에서 보이지 않는 난관에 부딪혀 좌절을 겪고 있다고 알려왔다.

특히 학업에 있어서 문해력이 관건인데 소아암 진단 아이들은 책을 볼 수 없었던 치료기간에 영상 노출 시간이 길었고 그 결과 책을 보지 않는 아이에서 책을 보지 않으려는 아이로 더 나아가 책을 보는 것이 고통스런 아이로 퇴행돼 간다는 것을 관찰됐다.

학습의 시작은 교과내용을 이해할 수 있느냐, 의미해독이 되느냐가 핵심인데 책을 읽어도 의미 파악을 할 수 없어 교과학습을 따라갈 수 없는 상태인 경우가 많았다.

따라서 소아암 등 건강장애 청소년들의 정상적인 학업복귀를 위해서는 최소 1년 이상 어휘력 기르기, 사회문화적 맥락 안에서 의미 이해하기 등 체계적인 문해력 교육이 1:1로 제공돼야만 극복될 수 있는 것으로 파악됐다.

학부모 A씨는 “문해력이 학습 분야에서 매우 중요한데 우리 아이들은 학업 공백기가 있어 매우 미흡한게 사실이다. 문해력 회복 프로그램을 운영한다면 아이들 학업에 많은 도움이 되리라 생각한다”고 말했으며, B씨는 “사회성 프로그램도 같이 진행해 준다면 고마운 일”이라면서 “병원생활을 오래 한 친구들은 또래 아이들과 생활이 적다 보니 친구들과 대화에서 상처 및 오해로 인해 갈등을 겪고 있다”고 말했다.

최영준 이사장은 “백혈병소아암 아이들이 학업복귀와 교실복귀가 안전하도록 우리 사회가 함께 고민하고 대안을 찾아나서야 할 때”라고 촉구했다.