사설>광주시 근육장애인 조례 만들면 뭐 하나
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사설>광주시 근육장애인 조례 만들면 뭐 하나
4년 동안 기본계획마저 없어
  • 입력 : 2023. 05.31(수) 17:41
근육장애는 진행성 근육 위축이나 근력 약화로 보행 등에 어려움을 겪게 되는 만성·진행성 중증질환을 말한다. 원인은 선천적인 경우도 있지만 후천적인 경우도 많다. 장애가 오면 그 절망감은 이루 말할 수 없을 정도라고 한다. 내 뜻대로 몸이 움직여지지 않기 때문이다.
 
이런 근육장애 환자를 위해 광주시는 지난 2019년 ‘광주시 근육장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례’를 제정했다. 근육장애인 복지증진 기본계획을 5년마다 수립·시행하고, 3년마다 실태조사를 실시하는 것이 골자다. 그리고 4년이 지났다. 그동안 광주시는 근육장애인 실태조사를 두 차례 시행했다. 이게 끝이다. 기본계획 조차 수립이 안됐다. 혹여 조례에서 5년 ‘뒤’ 수립하는 것인지 다시 확인해보니 5년 ‘마다’로 명시됐다. 기본계획을 수립한 뒤 5년마다 갱신한다는 의미다. 그나마 지난달 30일 광주복지연구원, 광주근육장애인협회 등이 모여 광주시의회에서 ‘근육장애인 복지증진을 위한 사회복지 정책토론회’를 열었다. 조례 제정 4년만에 열린 첫 회의다. 토론회를 들어보니 현 지원 정책에 조소가 새어 나왔다.
 
광주시 실태조사에 따르면 면 근육장애인 상당수는 돌봄 서비스 이용 시간·활동지원사 공급 부족 등으로 인해 충분한 복지를 누리지 못하는 것으로 나타났다. 돌봄 서비스는 근육장애인들에게는 필수불가결한 지원이다. 허탈한 웃음이 나오는 대목이 바로 이 지점이다 ‘활동지원 시간을 더 받기 위해서는 가족과 분리해 독거가 돼야 한다’고 명시된 것이다. 애초 중증 근육장애인은 혼자서는 단 한시간도 있을 수 없다. 움직이는 것은 고사하고 중심도 못 잡는다.
 
이런 발상은 과연 누가 한 것일까. 인류가 약자를 보호하는 것은 누구나, 언제든 약자가 될 수 있기 때문이다. 그래서 이들을 보호함으로서 공동체의 존속을 더욱 견고하게 해왔다. 광주시에 묻고 싶다. 지금까지 아무것도 안했다면 조례 제정은 그저 장애인을 대상으로 한 사회적 실험의 일환인가. 마치 약자를 조롱한 듯 해 뒷맛이 매우 씁쓸하다.