전진숙 더불어민주당 국회의원

전진숙 더불어민주당 의원(광주 북구을)은 11일 국회 의원회관에서 한국의학바이오기자협회, 이주영 개혁신당 의원과 공동 주최로 ‘외면받는 중증·희귀질환 , 치료 기회 확대 방안’ 토론회를 가졌다.

토론회에선 전문가들이 나와 국내 중증·희귀질환 환자의 치료 접근성 실태를 점검하고, 정책 개선 방향을 모색했다.

1부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 회장이 좌장을 맡고, 최은진 한국보건사회연구원 연구위원이 ‘한국의 중증·희귀질환 치료 접근성 현주소’를 주제로 발표를 했다.

이어 폐색성 비대성 심근병증, 간질성 폐질환 환자 당사자의 환자 사례가 발표됐다.

2부 패널토론에선 환자와 정부 관계자, 제약사 등 다양한 이해관계자가 참여해 환자 중심의 제도 개선 방안을 제시했다.

전 의원은 “중증·희귀 질환자의 치료제에 대한 접근성을 높이는 문제는 환자 생명과 직결되는 일”이라며 “이날 제안된 의견들을 적극 반영해 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자들의 실질적인 부담을 감소시키는 정책을 마련하겠다”고 강조했다.