이 때문에 지역 소아암 환아 상당수가 경제적·체력적 부담을 무릅쓰고 ‘상경치료’를 택할 수밖에 없다. 이렇게 지방에서 올라 온 부모들은 아이가 치료 받을 동안 한국백혈병어린이재단에서 제공하는 10평 남짓한 좁은 쉼터에서 여럿이서 머물지만, 이용 가능 일수가 한 달 20일로 제한돼 있다. 남은 10일은 친척 집이나 게스트하우스 등에서 머문다. 통상 1년 정도를 이런 식으로 보낸다. 치료를 마치고 집으로 돌아와도 통원치료가 남아있다.
아픈 아이를 데리고 2주에 한번씩 서울에 올라간다. 새벽에 갑자기 열이라도 오르는 응급상황이 벌어지면 부랴부랴 첫 기차를 타고 상경해야 한다. 치료가 종료돼도 끝난게 아니다. 대부분의 소아암, 백혈병 환아들은 후유증을 앓게 된다. 성장이 멈추거나, 관절병, 호르몬 이상, 학습·인지 능력 저하 등 다양한 양상을 보이며 심하게는 장애등급을 받기도 한다. 운 좋게 후유증이 발병하지 않더라도 재발 우려로 인해 장기간의 추적 관찰이 필요하다.
그러나 정부가 지원하는 산정특례제도의 기한은 ‘5년’까지다. 산정특례는 암 등 중증·희귀질환 치료에 대해 본인 부담비를 경감해 주는 제도다. 이 ‘5년’이라는 기한은 성인 기준이다. 소아암은 성인 암과 달리 치료 기간이 매우 길고, 30~50년은 추적 관찰해야 한다. 산정특례의 ‘5년’은 말도 안되는 이야기라는 것이다. 복지는 과해도 안되지만 부족해선 더욱 안된다. 적어도 성인이 될 때까지만이라도 산정특례를 연장해 주어야 한다. 저출산 시대 어렵게 태어난 아이들이 사회로 나올수 있을때까지는 어른들이 돌봐야 한다. 그게 기성세대들이 할일이다. 이런 일을 하라고 국민들이 세금을 내는 것이다.
