화순전남대병원 희귀질환 센터 의료진과 직원 (화순전남대병원 제공)

3일 화순 전남대병원(병원장 신명근)은 희귀 질환센터(국훈 센터장)가 '국가 바이오 빅데이터 구축사업'의 광주·전남권역 거점센터로 지정받았다고 밝혔다.

'국가 바이오 빅데이터 구축사업'은 희귀 질환자의 임상 및 유전자 데이터를 수집해 질병의 원인을 규명하고 치료를 위한 연구를 시작하는 국가사업이다.

이번 사업의 핵심은 희귀 질환자의 모집이다.

조건에 맞는 희귀 질환 환자 데이터가 많이 모일 수 록 향후 원인 규명과 치료제 개발이 용이하기 떄문이다.

이에 화순 전남대병원 희귀 질환센터는 조건에 부합하는 환자를 꼼꼼히 선별하기 위해 박차를 가하고 있다.

특히 화순 전남대병원 희귀 질환센터는 희귀 혈액질환과 희귀 면역결핍 질환의 치료, 우수한 연구 등으로 국내외의 주목을 받고 있다.

현재 전문 클리닉과 의학 상담실을 운영 중이다.

희귀 질환의 진단과 치료뿐 아니라 질병정보 제공과 지역전문가 교육 등을 병행하고 있다.

이와 함께 전남대 어린이병원을 비롯해 광주·전남권 15개 병원들과 진료협력체계를 구축해 지역 보건소들과 연계를 통해 희귀 질환자들이 신속히 진단받고 의료비도 지원받을 수 있도록 돕고 있다.

이외에도 매년 워크숍 개최와 수차례의 질환 교육을 비롯해 지역전문가 양성에 앞장서고 있으며 적극적인 홍보활동을 통해 희귀 질환자와 보호자뿐만 아니라 지역민에 대한 인식 제고에도 힘 쏟고 있다.

국훈 센터장은 "진단과 치료가 어려운 희귀 질환 일지라도 임상과 유전정보를 빅데이터로 구축하면 치료 단서를 찾을 가능성이 높아진다"며 "희귀 질환 치료·연구 활성화를 위해 '국가 바이오 빅데이터 구축사업'이 결실을 맺도록 지혜를 모르겠다"고 밝혔다.

한편 '국가 바이오 빅데이터 구축사업'은 서울대병원을 비롯해 전국 16개 의료기관이 권역별 협력병원으로 참여하고 있다,